Kaunietė Silvija Kopūstienė (43 m.) – trimetės Elzės, turinčios įgimtą Edwardso sindromą, mama. Ji sako, kad jų šeimai labai pasisekė, jog turi Elzytę: 95 proc. tokių nėštumų baigiasi persileidimais, o iš gimusių vaikučių 95 proc. miršta pirmaisiais gyvenimo metais. Na, o Elzytė šiai statistikai nepaklūsta ir jos mama svajoja, kad ji ir toliau jos nepaisys – rašoma, kad 10 m. sulaukia tik 1 proc. vaikų.
Štai kaip jautriai Elzės atsiradimo istoriją ir jos ligą jos mama aprašė feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“: „Elzė yra ketvirtas vaikas šeimoje. Turėjome tris, bet aš labai norėjau dar. O gal jaučiau, kad dar viena siela laukia danguje.
Svajojau, kad Elzė atsirastų, bet… pasakysiu jums teisybę, su Elzės tėčiu dėl to nieko nedarėme, kad ji atsirastų… Tiesiog prašiau… Tyliai prašiau dangaus ir, kaip sako, svajok atsargiai, nes svajonės pildosi ir… Elzė atsirado pas mane pilvelyje. Svajonė išsipildė! Ir visai netyčia (kartais tiesiog taip atsitinka) gavau daugiau, nei prašiau. Elzė ypatinga!!! Ypatinga, nes turi vieną papildomą chromosomą 18 chromosomų poroje (kitaip – Edwardso sindromas).
Nebūtų taip baisu, bet Edwardso sindromas yra su gyvybe nesuderinamas. Tai štai kodėl 3 metai ir 1 mėnuo Elzė yra Dievo galybės ir gerumo įrodymas. Mūsų kiekvienos dienos svajonė yra gyventi dar vieną dieną. Kas dieną meldžiu, kad dar vieną, nors vieną dieną.
Ir žiūrėkit, kaip apetitas kyla bevalgant. Noriu, kad Elzė gyventų dar ir dar, ir dar…. Kaip dažnai tenka susidurti su akimirkom, kad galvoji čia gal jau viskas, gal jau atėjo ta diena, kai turėsiu atsisveikinti. Bet išaušta kita diena ir Elzė šypsosi. Tos dienos, kaip Elzė šypsosi, yra pačios nuostabiausios!!! Jos atperka visas kančias, ašaras ir skausmą. Svajojam apie delfinus, svajojam apie arkliukus, svajojam apie Adelį, svajojam stovėti, svajojam vaikščioti. O svarbiausia, jog svajojam gyventi, kad galėtume myluotis, bučiuotis ir juoktis. Gera kai visa šeima kartu, tačiau labai dažnai tenka išsiskirti, nes beveik pusę savo gyvenimo Elzė gyvena ne namuose, o ligoninėje (kankina infekcijos dėl daugybinių vidinių patologijų). Tačiau čia svarbesnis žodis yra ne „ligoninė“, o GYVENA. Svajoju, kad Elzė sulauktų 10 metų. Jeigu Elzė išgyvens iki 10 metų, tai ji ir bus išimtis, kurios meldžiau Dievo Elzei tik gimus.“
Kai kalbėjomės su Elzės mama Silvija, ji taip pat buvo ligoninėje – beveik dvi savaites mergaitė kentė nuo infekcijos, kurios ilgai negalėjo nugalėti ir stiprūs antibiotikai.
Neverkia, bet dejuoja
„Mūsų nuostabiausias laikas – tas, kai būname namuose, ne ligoninėje, ir mergaitei nieko neskauda. Tuomet ji būna labai miela, daug šypsosi, o broliai ir sesė labai mielai su ja žaidžia – kartais jiems net sakau, kad užteks ją linksminti, tegul ramiai paguli lovytėje“, – pasakojo mama.
okių smagių etapų būna nedaug – Elzytę vis puola infekcijos. Kadangi jos kūnelis susiformavęs ne visai toks, kaip kitų žmonių, kažkur vis ima kauptis bakterijos. Pirmiausia jų vis atsirasdavo šlapimtakiuose, ir kone visus pirmuosius gyvenimo metus mergaitė leido ligoninėje – grįždavo namo porai dienų, ir liga vėl atsinaujindavo.
Vėliau, po šlapimtakio operacijos, jos būklė kuriam laikui pagerėjo. Tačiau prieš keletą mėnesių ji susirgo plaučių uždegimu, nuo kurio iki šiol iki galo nepasveiksta. O dabar užklupo kito šlapimtakio infekcija.
„Elzė labai kantri ir verkia tik tada, kai jai stato kateterį ar daro dar kažkokią itin nemalonią procedūrą. O šiaip, prastai besijausdama, ji tik guli ir dejuoja, gal net neturi jėgelių verkti“, – liūdnai pasakojo mama.
Žinoma, mamai skaudu, kad vyresnieji vaikai, kol juodvi guli ligoninėje, turi gyventi tik su tėčiu. „Tačiau jie labai šaunūs vaikučiai, labai vienas kitą palaiko“, – sakė moteris.
Ir pridūrė, kad savo laiką dalija maždaug pusiau – pusė jo atitenka Elzei, o kita pusė – kitiems trims vaikams. Dabar tie vaikai nemaži – penkiolikmetis, dvylikametė ir aštuonmetis. Kai Elzė gimė, mažiausiam broliukui tebuvo penkeri, taigi mamai liūdniausia dėl to, kad jam labiausiai trūko jos dėmesio.
Nesuderinama su gyvybe?
Kad Elzė bus kitokia, nei dauguma vaikų, tėvai sužinojo tik jai gimus. Nėštumo metu vyko į genetiko konsultaciją, tačiau kadangi atrodė, jog ligos tikimybė nedidelė, o žmonių, laukiančių tyrimų, eilės buvo didžiulės, tolesni tyrimai nebuvo atlikti.
Dabar Silvija mano, kad galbūt būtent dėl to, jog dukros diagnozė nebuvo žinoma iš anksto, medikai ją atgaivino. Kai Kauno klinikose gimdymo metu moteriai plyšo placenta ir vaikas jos pilve ėmė dusti, per rekordiškai trumpą laiką – 10 minučių – buvo atlikta cezario pjūvio operacija. Naujagimio širdelė beveik neplakė, bet pavyko jį atgaivinti. „Tai – kažkas iš fantastikos srities“, – atsiminė mama.
Jei medikai būtų žinoję, kad vaisiui diagnozuotas Edwardso sindromas, jie būtų turėję teisę jo negaivinti.
Kai netrukus po gimdymo Silvija išgirdo, kad naujagimei nustatytas Edwardso sindromas, ėmėsi ieškoti informacijos internete ir kurį laiką negalėjo patikėti tuo, ką išgirdo – sergantys vaikai nuotraukose atrodė prastai, o jai jos dukrytė buvo be galo graži.
Ypač gąsdinančiai skamba tai, kad Edwardso sindromas laikomas nesuderinamu su gyvybe. Tai ir reiškia, kad jei sindromą turinčiam žmogui nutiks kažkas negero, medikai gali už jo gyvybę nekovoti. Tačiau Silvija džiaugiasi, kad sutiko daug puikių medikų, kurie jos dukryte tikrai rūpinasi. Ir žinomas profesorius Rimantas Kėvalas, jos žodžiais tariant, „gydė ne sindromą, o Elzę.“
„Aš noriu visuomenei įrodyti, kad ir žmonės su Edwardso sindromu turi teisę gyventi. Ir tarptautinė bendruomenė stengiasi, kad nesuderinamumas su gyvybe būtų išbrauktas iš Edwardso sindromo aprašymo. Kaip jau minėjau, Elzytė yra labai mielas, šiltas, besišypsantis vaikas. Ir Downo sindromas prieš 20 metų buvo laikytas nesuderinamu su gyvybe, o dabar tie, kurie jį turi, visuomenės pripažįstami, kai kurie jų netgi turi darbus“, – sakė Silvija.
Pašnekovė pastebėjo, kad Lietuvoje, o ir visame pasaulyje žmonių su šia diagnoze labai nedaug, todėl ir medikai apie juos daug ko nežino. Medicininėje literatūroje užfiksuota, kad ilgiausiai žmogus su Edwardso sindromu išgyveno 21 m., bet Silvijos rado patikimos informacijos, kad viena amerikietė su šiuo sindromu gyvena jau 38 m. Ji iki šiol keliauja po įvairias konferencijas ir rodo, kad medikų prognozes seniai paneigė.
Silvija pridūrė, kad tomis dienomis, kai dukrytė jaučiasi gerai ir šypsosi, jai norisi trypti iš laimės. „Ir tiesiog vertiname gyvenimą vien už tai, kad jis yra“, – sakė daugiavaikė mama.
Nekalba, bet yra komunikabili
Taigi apie Elzės gyvenimą Silvija pasakoja su džiaugsmu, nors pasiklausius jos pasakojimo, jų gyvenimas atrodo labai sudėtingas. Trimetė nekalba, taigi neaišku, kiek ji supranta. Į artimus žmones ji reaguoja džiugiai, domisi jais ir aplinka. Kai gerai jaučiasi, mielai ima į rankas žaisliukus. Su specialia jai skirta vaikštyne paeina atbula (į priekį eiti kažkodėl nenori). „Nors ji nekalba, mums atrodo protinga ir komunikabili. Tarkim, kai sakau „tiapu tiapu“, ji tiesia kojytes, ir moka parodyti mano nosį“, – sakė mama.
Mergaitė labai mažai miega – būna naktų, kai beveik nesumerkia akių. Silvijos asmeninis rekordas – slaugydama sergančią dukrą ji visiškai nemiegojo tris paras. Tiesiog bijojo užmerkti akis, nes Elzės būklė buvo labai sunki ir mama baiminosi, kad jai užmigus dukrytės gali nebelikti.
Tačiau bemiegės naktys neigiamai veikia sveikatą ir savijautą, be miego žmogus visai „suzombėja“, taigi dabar ji su vyru dalijasi ir vieną naktį su dukra leidžia vienas, kitą – kitas. Kai mergaitė jaučiasi gerai, ji nuo vidurnakčio iki kokios 5 val. nakties gali tiesiog žaisti, kai prasčiau – blaškosi, nerimsta, gali užsigauti galvytę, ir nuolat reikia ją raminti.
Ar mama ligoninėje nesijaudina, kad naktimis nemiegantis jos vaikas trukdo kitiems pacientams? „Matyt, esu pasiekusi tokį lygį, kai apie kitus žmones jau negalvoju – tiesiog nelieka tam jėgų“, – liūdnai sakė mama.
Užtat ji su Elze labai gerai jaučia viena kitos nuotaikas ir turi ypatingą sunkiai paaiškinimą ryšį. Pavyzdžiui, mama iš anksto, maždaug prieš parą, pajunta, kad dukrytės sveikata pablogės, ir taip išties nutinka.
Silvija sakė, kad jiems labai padeda Lapių seniūnija ir finansiškai remia tiek, kiek leidžia įstatymai.
Tačiau šeimai trūksta lėšų privačioms kineziterapeuto paslaugoms, kuris galėtų atvykti į namus tuomet, kai Elzė jėgų turi, bet jaučiasi ne visai gerai ir tėvai jos nenori niekur vežti. Be to, mama svajoja, kad kai dukrytė jausis gerai, galės išbandyti kitas terapijas, kurios tikrai galės pagerinti Elzės būklę.
Informaciją, kaip galite prisidėti prie Elzės reabilitacijos, galite rasti čia.
Informacijos šaltinis:
Palikti komentarą