„Gyvename košmare, jau net nežinome, ko laukti“, – ištarė klaipėdietis Dovydas Kazbaraitis, paslaptinga liga sunkiai sergančios 3-ejų metų Amelijos tėtis.
2 250 eurų – tiek tėvams kainuos tyrimas, kuriuo bus siekiama nustatyti, kas kankina sunkiai judančią ir kalbančią mergaitę. Jos imuninė sistema tokia silpna, kad po kiekvieno apsilankymo viešoje vietoje mergaitė suserga plaučių uždegimu arba bronchitu. Amelija iki šiol savarankiškai nevaikšto.
Sunkiai juda
Šį brangų tyrimą atlieka vokiečių gydytojai, kadangi Lietuvoje mergaitės diagnozė ilgą laiką taip ir nebuvo nustatyta.
„Ten per 45 dienas jie turėtų išsiaiškinti, kas yra. Tačiau gali būti, kad ir nenustatys“, – sakė D. Kazbaraitis.
Klaipėdietis pasakojo, kad jo dukros vargai prasidėjo jau pirmosiomis jos gyvenimo akimirkomis.
„Žmona gimdė Kauno klinikose. Buvo sustojusi gimdymo veikla. Tai buvo be galo sunkus gimdymas. Vaikas priduso. Medikai ją gaivino, po to mergaitė kelias valandas buvo inkubatoriuje, tačiau vėliau jai pagerėjo, tad parvykome namo“, – kalbėjo vyras.
Amelija niekada nebuvo aktyvus kūdikis. „Mažiau judėjo, nenoriai kėlė galvą, negulėjo ant pilvo, nenorėjo vaikščioti. Ir gydytojai sakė, kad jos žemas raumenų tonusas“, – sakė jis.
D. Kazbaraitis kartu su žmona ir dukra vis dažniau pradėjo varstyti ligoninės duris. Medikai reiškė susirūpinimą vaiko sveikata, tačiau kas tiksliai nutiko, pasakyti negalėjo.
„Nepadėjo net mankštos“, – apie prasidėjusius vargo kelius pasakojo jos tėtis.
Sveria vos 10 kilogramų
Prieš 2 metus ji pirmą kartą pateko į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas. Gydytojai Amelijos DNR tyrimams siuntė net į Vokietiją, tačiau ir užsienio medikai diagnozės nenustatė.
„Antrasis mėginys keliavo į Japoniją. Tačiau japonų gydytojai atsisakė tirti, nes atvejis, anot jų, nebuvo toks sudėtingas, kokį jie norėtų nagrinėti“, – pasakojo D. Kazbaraitis.
Amelijos DNR pateko ir į Jungtinių Amerikos Valstijų gydytojų rankas. Šie tyrimo rezultatų dar nepateikė.
Klaipėdietis kalbėjo, kad Amelijos gydytoja Lietuvoje numano, jog jo dukra gali sirgti medžiagų apykaitos liga – mitochondriopatija, tačiau to patvirtinti negali. Šios ligos simptomai dažniausiai būna išsivystęs cukrinis diabetas, traukuliai, raumenų silpnumas, taip pat – žemas ūgis.
Nors Amelijai beveik ketveri, jos svoris – vos 10 kilogramų, ūgis siekia 80 centimetrų.
Ištiko insultas
„2017 m. sausio pradžioje, kai dukrai buvo pusantrų metukų, medikai įtarė raumenų atrofiją. Jie darė magnetinio rezonanso tyrimą. Davė narkozę. Po jos Amelija sunkiai psichologiškai atsigavo. Pusę metų naktimis ji vis pabusdavo klykdama. Tačiau net ir po šio tyrimo medikai nieko negali pasakyti“, – sakė D. Kazbaraitis.
Tikrą pragarą tėvai išgyveno praėjusių metų lapkritį. „Ėmė sunkiai kvėpuoti ir kalbėti. Nuvykome į Klaipėdos vaikų ligoninę. Amelija pateko į reanimaciją. Gydytojai įtarė, kad ją ištiko cukrinio diabeto priepuolis. Tyrimai parodė pakitimus organizme, nustatė rūgščių ir šarmų disbalansą. Tokį sutrikimą lėmė būtent nenustatyta liga – taip pasakė gydytojai. Reanimacijoje dukra praleido 4 dienas“, – pasakojo tėtis.
Po tokio staigaus sveikatos sutrikimo ji visiškai nevaikščiojo. „Ji galėjo vaikščioti su vaikštyne – labai stengėmės, kad ji tai galėtų, specialistai lankėsi pas mus namuose. Amelija mokėjo aiškiai ir raiškiai pasakyti eilėraščius. Po to, kai tai įvyko, visko neliko. Neseniai gydytojai pasakė, kad jai buvo mitochondrinis insultas. Pasirodo, kad insultas pažeidė Amelijos centrinės smegenų dalies sistemą, būtent todėl ir sutriko kalba, rankų judesiai. Kai sužinojau, kaip tai rimta, mane ištiko šokas. Negaliu iki šiol atsigauti. Jau galėjau netekti savo vaiko“, – kalbėjo vyras.
Kaip pragyventi?
Nuolatiniai vizitai pas gydytojus ir nesibaigiančios sveikatos problemos vaiką išvargino, o tėvus ne juokais verčia jaudintis. Negana to, jiems tenka galvoti ne tik kaip išgydyti dukrą, tačiau ir kaip pragyventi.
Valstybė nekompensuoja gyvybiškai vaikui reikalingų vitaminų. „Žinote, kodėl? Nes jie vadinami vitaminais“, – stebėjosi Amelijos tėtis.
Jis pasakojo, kad šeimos pajamų vos užtenka. 264 eurai – tiek siekia dukros gaunama išmoka. Amelija negali lankyti darželio, nes to neleidžia gydytojai. „Kaip dirbti ir kur turi būti vaikas, yra tėvų rūpestis“, – sunkumais dalijosi vyras.
„Turėsiu mesti savo gerą darbą Norvegijoje tam, kad pasirūpinčiau dukra. Ji labai sunkiai išgyvena, kai išvykstu. Gydytojai sako, kad jai kenkia net emocijos – gali įvykti kažkas panašaus, kaip įvyko praėjusių metų lapkritį.
Žinoma, man šeima yra svarbiau nei darbas, todėl esu pasiryžęs ieškoti darbo Lietuvoje, nors jis prasčiau apmokamas“, – pasakojo D. Kazbaraitis.
Klaipėdietis neseniai įkūrė Amelijos Kazbaraitytės labdaros ir paramos fondą. „2250 eurų tyrimams mums aukojo žmonės. Esame be galo dėkingi, kad žmonės girdi mūsų pagalbos prašymą, nors prašyti jos – tai didžiulis ir be galo sunkus žingsnis“, – pasakojo D. Kazbaraitis.
Informacijos šaltinis: ve.lt
Palikti komentarą