Dar iki šiol Lietuvoje gimus vaikui su proto negale, jis ir jo šeima tam tikra prasme nurašoma, iš anksto projektuojamas jų gyvenimas už visuomenės komforto ribų, netrukus pajunta izoliaciją, kai atsiriboja net giminės. Gąsdinanti ateitis, socialinis žlugimas, paslaugų visumos nebuvimas ir dažnai skurdas, – visa tai tenka išgyventi sutrikusio intelekto vaiką auginantiems žmonėms.
Per dvidešimt penkerius metus Lietuvoje įvyko didžiuliai pokyčiai, tačiau šeimai, turinčiai tokį neįgalų vaiką, reikia didelių pastangų ir finansų, norint pasiekti maksimalios integracijos. Daugelis jų, ypač gyvenančių provincijoje, tiesiog egzistuoja, griaužiami baimės dėl ateities, nustoję tikėtis pagalbos iš šalies, užsidarę nuo pasaulio, kuriame labai sunku rasti vietą sau ir savo vaikui. Pasaulyje, kaip ir Lietuvoje, gimsta vis daugiau žmonių su proto negale. Manoma, kad daugiau nei 15 tūkst. šeimų augina vaikus, kuriems reikia specialių poreikių ir ugdymo. Tačiau tikslios statistikos nėra, kai kurių vaiko raidos specialistų nuomone, skaičiai dvigubai didesni, daugelis tėvų nėra net pasirūpinę nustatyti vaikams diagnozių.
Dvidešimt penkerius metus vis didėjant problema buvo maskuojama neesminiais, laikinais ir net klaidingais sprendimais, kaip ugdyti vaikus su proto negale. Problemos mastas auga, tai iliustruoja ne tik statistikos skaičiai, bet ir vaizdai didmiesčių gatvėse, verčiantys visuomenę suvokti būtinybę radikalių ir greitų sprendimų, kurie, žinoma, kainuoja. Dideles lėšas arba dideles pastangas pačių artimųjų. Daug metų stebėjau kelių šeimų, gyvenančių kaimynystėje gyvenimą.
Vilnietė Diana, kurios sūnus gimė su lengvesnės formos Dauno sindromu, savo ir sūnaus beveik pilnavertį gyvenimą sukūrė didžiulėmis pastangomis. Bendrojo lavinimo mokyklą lankęs vaikas, sėkmingai socializavosi, tačiau mama mokyklą lankė kartu su juo, kadangi pedagogai fiziškai negali skirti dėmesio neįgaliems vaikams, beveik kiekvieną dieną Diana kartu su sūnumi kovojo už kiekvieną žinių ir pasaulio pažinimo minutę. Šiandien jo neįgalumas sunkiai pastebimas. Ar daug dirbančių, kitų vaikų ir rūpesčių turinčių moterų galėtų tam skirti tiek laiko?
Tuo metu kaimynės Valentinos sūnus, kuris gimė su vaisiaus alkoholio sindromu, mokyklos beveik nelankė, neišmoko nei skaityti, nei rašyti, nuo mažumės trainiojosi gatvėmis, kurios vedė klystkeliais, plėšė, vogė, atrodė, kad tampa vis pavojingesnis, prieš nieką nesustodavo, ne kartą kalėjo, ten sėdi ir dabar, neįgaliais padaręs dar du žmones. Valentinai, kuriai gyvenimą sugadino alkoholikas vyras, reikėjo didžiulių pastangų kaip nors pačiai su vaikais išgyventi. Jų su proto negale gimusiam sūnui neužteko.
Beveik kiekvieną dieną sutinku savo kaimynę iš gretimos gatvės ponią Nataliją. Kaip ji išgyvena – sunku suvokti. Būtent, išgyvena. Viena augino vaikus, jauniausia duktė gimdė vos septyniolikos, nepilnamete pasinaudojęs jaunikis „nusiplovė“ vos tik sužinojo, koks gimė jo sūnus. Natalijos duktė virto kone druskos stulpu, ji – išduota, proto negalę ir cerebrinį paralyžių turinčio kūdikio mama. Tačiau gyvenimo vargų palėpėje gyvenančios moterys niekada nesvarstė galimybės atsisakyti ir palikti valstybei auginti vaiką. Jis – nuolatinis vaikų ligoninės pacientas, kai grįžta į skurdų butelį – nėra kur pajudėti. Per tuos metus sudegė jų butas, gaisro metu žuvo šeimos maitintojas ir šuo, kuris buvo vienintelis, ištikimas ir kantrus neįgalaus vaiko žaidimų partneris, dalinosi kiekviena jo kankinančios egzistencijos diena, nes jauna mama laiko žaisti niekada neturėjo, laiko užteko tik rūpintis sūnaus svarbiausiais poreikiais. Dieną ir naktį.
Ką aš tuo noriu pasakyti? Aš noriu paklausti – ar pagalbos mechanizmas vaikams, kurių teises užtikrina prieš penkerius metus Lietuvoje ratifikuota Neįgaliųjų teisių konvencija, realiai turi įtakos jų gyvenimo saugumui, komfortui, ugdymui? Daugiausia tai priklauso nuo pačių tėvų. Jeigu jie sugeba pasiekti, pareikalauti, žino savo ir savo vaiko teises, tada procesas vyksta. Bet vos besiiriantys vargų ir bėdų vandenyne, dažniausiai net nemato kranto. Aš niekada Natalijos anūko nemačiau lauke, gal kas nors jį išneša iš antrojo aukšto? Nemačiau, kad ateitų socialinė pagalbininkė, ar kad pavėžėtų neįgaliųjų paslaugoms skirtas taksi. Kažkaip neramu – aš niekada nemačiau. O štai pas triukšmingus, mėgstančius išgerti, dažnai tėvų pareigas pamirštančius kaimynus socialinė darbuotoja dažnai užsuka. Šių vaikų gyvenimas – kaip ant delno.
Kiekvienam sava bėda didžiausia, gimus vaikui su proto negale, atrodo, kad spąstai užsitrenkė visam gyvenimui, bet ugdymas nuo pirmųjų metų daro stebuklus. Šiandien jau niekas nesiginčija, nesako „kam juos mokyti, vis tiek nieko neišmoks“. Yra du keliai – nuo mažens, kuo anksčiau pradėti užgyti, padėti neįgaliems vaikams socializuotis, įgyti nesudėtingą profesiją, išmokti gyventi savarankiškai arba su nedidele pagalba iš šalies. Kitas – išlaikyti juos kalėjimuose ir gesinti jų veiklos pasekmes. Nedidelių proto sutrikimų turintys vaikai, nepatekę į valstybės mechanizmą dėl tėvų aplaidumo ar kitų priežasčių, dažnai eina kriminaliniu keliu. Matau tokius žmones kaltinamųjų suoluose, pasak jų žiaurų elgesį tyrusių ekspertų, jie pakaltinami, bet „nepakaltinama“ pati jų ugdymo sistema, Specialiose mokyklose ir gilią, ir lengvą sutrikimą turintys vaikai mokomi vienodai, mokyklinis laikas trumpas, profesijos veiklos mokymosi galimybės – tik didžiuosiuose Lietuvos miestuose. Ir tik patys už savo vaiką kovojantys tėvai jas randa. Kiti skundžiasi, kad iš tiesų mokymosi periodas yra trumpas, anksti išleidžia vaikus į niekur, tėvai vėl negali dirbti, prasideda socialinis šeimos garmėjimas žemyn.
Vaikų gynimo dienos šventėje Vilniaus „Vilnios“ pagrindinėje mokykloje, kurioje mokosi ir proto negalę turintys vaikai, susirinkę tėvai ir mokytojai pasakojo įdomių dalykų, kaip jie sprendė it tebesprendžia savo vaikų mokymosi problemas. Vienas tėtis tiesiog mokėdavo su papildomas pamokas savo sūnui, kuriose naudodavo individualios ugdymo priemones, kita mama samdė savo dukrai asistentę pamokoms bendrojo lavinimo mokykloje. Keli tėveliai „susimetę“ dar tada litus, pirko priemones, mokėjo algą mokytojai, kuri dirbo tik su jų vaikais. Kitos niekada neprarandančios vilties ir kantrybės mamos, kartu su vaikais ėjo į pamokas. Nepasiduodantys nepralaimi, tik kiek tokios pastangos kainuoja šeimai?
„Vilnios“ pagrindinės mokyklos vadovė Nijolė Bagdonienė puikiai žino, kaip vargsta tėvai, norintys savo vaikams visapusiško ugdymo, – „mūsų mokykloje integruoti kartu su kitais mokosi vienuolika mokinių, turinčių specialiųjų poreikių. Mūsų pedagogai, turi nemažai patirties šioje srityje, apsiimtų ugdyti ir dar daugiau vaikų, būtų formuojama atskira klasės, kuriose būtų 6-7 mokiniai, tačiau kyla papildomo finansavimo klausimas“, – tėvus kviesdama apsidairyti mokykloje, dalinosi mintimis ir planais Nijolė Bagdonienė. Vilniaus miesto savivaldybės administracija neseniai pritarė sprendimui padidinti finansavimą „Vilnios“ pagrindinei mokyklai, dar reikia miesto tarybos palaiminimo, tada daugelis tėvų galės lengviau atsipūsti. Jų vaikai, kartu su kitais, lengviau socializuosis, tačiau mokomi bus individualiai pagal poreikius.
Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Vilniaus Viltis“ vadovė Birutė Šapolienė, pati išauginusi autizmu sergantį sūnų, kone dvidešimt penkerius metus padedanti šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus: -„paslaugų, galimybių ugdyti mūsų vaikus atsiranda vis daugiau, tačiau tai padriki veiksniai, daugelis šioje grandinėje sukūrė savo darbo vietas, gauna algą, bet kai reikia pažiūrėti, kokie rezultatai, kaip sakoma, praktiškai – arklys, teoriškai – nestovi. Blogiausia, kad požiūris vis tiek nesikeičia, paklauskite bet kurios mamos, kaip jos vaiką sutinka minia, išėjus į viešumą, ar bandant rasti paprasčiausią darbelį“, – apie požiūrį į neįgaliųjų vaikų ugdymą pasakojo „Vilniaus Viltis“ vadovė.
Neseniai Lietuvoje lankėsi Islandijos žmones su proto negalią globojančios organizacijos „As styrktarfelag“ specialistai. Islandai šioje srityje turi kone didžiausią patirtį , šioje šalyje gimsta daugiausia sutrikusio intelekto žmonių. Jiems šią problemą teko spręsti seniai, Islandijos žmonių ir valdžios požiūris leido sukurti puikiai veikiančią sistema, kurios esmė – visą gyvenimą žmonėms, turintiems proto negalią, organizuoti ir teikti paslaugas, kurių spektras labai platus: dienos užimtumas vaikams, darbinės veiklos suaugusiems, savarankiško gyvenimo namų statymas, kūryba ir daug kitų. Tai didžiulė pagalbą ir jų tėvams, kurie gali dirbti ir gyventi pilnavertį gyvenimą, o ne nubrėžti savo gyvenime juodą brūkšnį. Lengvų kelių nėra, apie savuosius pasakoję islandai vieno prašė nepamiršti – pirmiausia žmogus, tik paskui turintis proto negalią. Jis gali rinktis, spręsti, nenorėti. Mes turim išgirsti, nes pasaulis priklauso ir kitokiems žmonėms.
Informacijos šaltinis: Bernardinai.lt
Palikti komentarą