Klaipėdietei Audronei Rudauskienei (36 m.), penkiamečių Mykolo ir Gabrieliaus mamai, būtų sunku jau vien todėl, kad augina dvynukus. Dar sunkiau todėl, kad dvynukus augina viena – vyras ją paliko nėštumo metu. O užvis sunkiausia todėl, kad jos sūnums nustatytas sunkaus laipsnio autizmas, dėl kurio jiems itin sudėtinga gyventi mūsų visuomenėje.
Visuomenės dėmesį į Audronės šeimą atkreipė Nepriklausomybės akto signatarė Nijolė Oželytė. Ji savo feisbuko paskyroje paskelbė štai tokią žinutę:
„Aplankiusi Audronę ir jos dvynukus, ilgam netekau amo. Ne dėl to, ką pamačiau jų namuose – broliukai linksmi ir tikrai nėra beviltiški. Mane sukrėtė tai, ką suvokiau apie save. Nesu iš silpnųjų, gyvenime teko nemaža patirti, buvo laikas, kai baimę sulaukti rytdienos, kuomet vaikams nebus ką padėti ant stalo ir visi uždusim nuo šlapimo tvaiko, nes nėra už ką iš patalo nesikeliančiai mamai nupirkti slaugos dalykų, slopindavau bėgiojimu basomis po sniegą – vaikus užmigdžius, psichoterapijos seansus atlikdavau kiemo stadione. Tačiau paveikiausia buvo galvoje kartojama mintis: „Viskas praeina, ir tai praeis”.
Taip kad manęs baisumais nelabai pagąsdinsi. Bet dūkstant su Audronės dvynukais, staiga viduje suakmenėjau – tai, kas jai kelia daugiausiai rūpesčių, šiame gyvenime tikrai nepraeis. Tai kaip ji gali išlikti tokia dalykiškai pozityvi, rami ir net linksma?
Labiausiai sukrėtė tai, ką supratau apie save – aš taip negalėčiau. Ką tas „negalėčiau” reikštų praktiškai, neleidžiu sau suformuluoti iki dabar. Dar telefonu tariantis dėl susitikimo, nustebino Audronės balsas – nei vienos liūdesio, nevilties, nuovargio ar pasigailėjimo prašančios gaidelės, kas buvo neįtikėtina, paskaičius jos laiška UK lietuvių spaudai.
Problema yra štai tokia: berniokiškai judrūs, pozityviai nusiteikę penkiamečiai dvynukai yra autistai. Darželinis amžius baigiasi, jiems mirtinai reikalinga speciali ugdymo metodika, nes tikrai yra ką ugdyti ir tikrų tikriausia, kad be specialaus ugdymo jų ir mamos laukia kankynė, o ne gyvenimas.
Audronė su vaikais gyvena Klaipėdoje socialiniame būste, čia įstaigos su tokia ugdymo metodika nėra. Internatas veiks žudančiai, o jis neišvengiamas, nes Audronei, turinčiai du aukštuosius, reikia dirbti, kad išsimaitintų.
Artimieji? Apie jų, net pačių artimiausių elgesį galima pasakyti tik viena: atleisk, viešpatie, jie nežino ką daro. Tai neįtikėtina, bet tiesa. Audronė meldžiasi kasdien, kad sugebėtų jiems atleisti ir likti be pykčio. Nors tai, iš šalies žiūrint, neatleistina.
Vilniuje jau teikiama pagalba tokiems vaikams, bet socialiniam būstui gauti eilės tokios, kad dvynukai ir pasenti spės, kol eilės galo sulauks. Audronė itin blaiviai, konstruktyviai ir praktiškai mąstantis žmogus, kuris puikiai suvokia, kad ne panikavimas ir bėdavojimas, o detaliai sukurtas veikimo planas gali padėti jai, visiškoje vienatvėje su vaikais paliktai, susikurti viltingesnį gyvenimą sau ir berniukams.
Ji susirado panašių problemų turinčias mamas Britanijoje, kur senokai taikomos autistus vaikus ugdančios programos, rado vietą gyvenimui ir ugdymo įstaigą vaikams. Plano kaina nei maža, nei didelė – apie 7000 eurų – persikraustymas, draudimai, pradiniai ugdymo įstaigos kaštai, būsto nuomos užstatas. Paskui užsidirbs viskam pati.
Mieli draugai, tai sumai sutinkti užtektų, kad 700 žmonių atsiųstų po 10 eurų, o po 5 eurus siunčiant tereikėtų 1400 draugų.
Ir tai dar ne viskas. Audronė turi antro laipsnio diabetą. Berniukai turi nejautrą nuo juosmens iki pat kojų padų. Nejautra reiškia ne tik tai, kad jie gali bėgioti per žarijas nejausdami skausmo, tai reiškia ir pampersus. Nejautros priežasties ieškoma. Tokiai MAMAI padėti yra garbė. Suremkim pečius.“
Nijolė Oželytė portalui Lrytas.lt akcentavo, kad šiaip jau pagalbos žmonėms prašyti ji nelinkusi – juk tų pagalbos prašytojų yra visokių – tačiau Audronės situacija jai pasirodė išskirtinė: „Jai labai sunku, o ji nepasiduoda, tiesiog sukuria realų planą, kuris padėtų jai tuos sunkumus išspręsti, kiek tai įmanoma. Nebūčiau tikėjusi, kad tokioje sunkioje situacijoje įmanoma išlikti tokiam pozityviam, jei pati nebūčiau su Audrone gyvai bendravusi.“
Lrytas.lt žurnalistė su dvynukų mama susisiekė telefonu.
– Ar vaikai netrukdys jums su manimi pasišnekėti?
– Ne, šiuo metu jie yra užsiėmimuose Sutrikusio vystymosi kūdikių namuose. Taip pat jie lanko darželį, bet tai būna retai – dažnai nueina ten vos vieną dvi dienas, ir užpuola sloga, kosulys ar angina. Joks darbdavys mamos su tiek sergančiais vaikais nepriimtų į darbą. Rugpjūčio pabaigoje vyksime į Santariškių ligoninę Vilniuje, kur vienam iš sūnelių bus atlikta gerųjų žarnyno bakterijų transplantacija.
– Kam reikalinga ši procedūra?
– Ji pagerina autisto būklę – juk žarnyno ir smegenų veikla susijusi. Vaikas pradeda vartoti daugiau žodžių – rišliai sūnūs su manimi niekuomet nešneka, bet pagerėjimas juntamas. Be to, tai pagerina jų virškinimo veiklą – juos nuolat kamuoja gastritas, pilvo skausmai. Nuolat stebime, ką valgome – jiems negalima imti į burną ne tik bulvių traškučių, bet ir kepto maisto, miltinių gaminių dėl juose esančio glitimo. Taip pat jiems netinka cukrus – juokauju, kad jie ir šiaip lipa sienomis, na, o nuo cukraus pradeda laipioti lubomis.
– Galbūt jiems nustatytas hiperaktyvumas?
– Nurodoma, kad tai stiprus aktyvumas. Jie nedaug miega, kai būna namie, keliasi 7 val. ryto, o juos užmigdau tik 23 val. Pietų miego neina ne tik namuose, bet ir darželyje.
– Ir ką veikiate, kai būnate namuose?
– Mes žaidžiame, lavinamės, einame į kiemą, mokomės sėstis į mašiną. Einame į žaidimų aikšteles, bet mums tinka tik tokios, kurios aptvertos tvora. Juk jie gali nuo manęs bėgti, ir bėga abu į skirtingas puses.
Savisaugos jausmo jie, kaip ir daugelis autistų, neturi. Labai stengiamės mokytis eismo taisyklių. Jie mašinų visai nesisaugo, nori liesti jų riedančius ratus, o jei mašina pypina – tik smagiau.
Kartą vienas sūnus vos išvengė nelaimės, kai puolė prie besisukančių sunkvežimio ratų. O kitas sykį nuo manęs paspruko ir išbėgo į gatvės vidurį – į jį važiavusi mašina sustojo, o jis vaikščiojo aplink ją, žiūrėdamas į kitas gatve riedančias ir pypinančias mašinas…
Namie mūsų sekcija užrakinta, turiu nuo vaikų slėpti žirkles, peilius ir šakutes, nes gali nutikti visko.
Yra tam tikros taisyklės, kurių juos išeina išmokyti, tačiau reikia mokyti ilgai. Pavyzdžiui, jeigu aš paimu mašinos raktelius ir mes einame pro duris, vadinasi, kažkur važiuosime, ir jie turi gražiai įsėsti į mašiną. Jei einame pasiėmę kamuolį – žaisime kieme. Bet gali kilti ir pykčio priepuolis, jei einame žaisti, o jiems labiau patinka važiuoti.
Gyvename Klaipėdoje, bet, kadangi vaikus auginu viena, su jais prie jūros niekaip negaliu nueiti – puls patenkinti į bangas ir lėks, kol nuskęs…
– Kodėl jūs su vaikais esate viena?
– Vyras mane paliko, kai buvau 5 mėnesius nėščia – jis išsigando, kad vaikai bus du, nors norėjo tik vieno. Per krikštynas dar mus aplankė, bet įsitikino, kad su dvynukais tikrai sunku, ir daugiau neatvyko. Kad vaikai autistai, tuomet dar nežinojome – jų išskirtinumas išaiškėjo, kai jiems buvo 2 m. 3 mėn., ir po kelių mėnesių sulaukėme galutinės diagnozės – sunkaus laipsnio autizmas. Vyras dar slapta nuo manęs atliko DNR tyrimą – norėjo įstikinti, ar vaikai jo, nes nuotraukose atrodė nepanašūs.
– Nijolė Oželytė man sakė, kad ją nustebino jūsų gera nuotaika. Iš kur jos semiatės?
– Iš savo vaikų – jie tikrai šaunūs, daug besijuokiantys berniukai. Jie net nereikalauja brangių žaislų – pakanka paprastų kaladėlių. Ir aš labai stengiuosi vaikus apsaugoti nuo neigiamų emocijų – tarkim, jei sudaužo stiklinę, pasidžiaugiu, kad patys nesusižeidė, o jei išpaišo baldus ir sienas, pasidžiaugiu, kad mokosi piešti. Juk su priešiškumu savo aplinkoje susiduriame nuolat ir man nesinori, kad jie pajustų neigiamą aplinkinių požiūrį. Neseniai dėl aplinkinių kaltės turėjome ir tikrą nelaimę.
– Kokia buvo toji nelaimė?
– Buvome įsigiję katiną, su kuriuo vaikai labai susidraugavo. Autistai geba užmegzti ypatingą ryšį su gyvūnais. Vaikai namie su juo žaisdavo, į lauką keliaudavo tik kartu su juo (katinui nė nereikėjo pavadėlio, bėgiojo kaip šuniukas) ir net eidavo kartu į vonią (taip, mūsų katinas mėgo maudynes). Gabrielius keldavosi ketvirtą valandą ryto tam, kad katiną pamaitintų ir su juo pažaistų. Tai buvo tikrai graži draugystė.
Ir štai vieną dieną, kai ruošėmės eiti į kiemą, katinas išspruko anksčiau už mus. O po to jį radome prie laiptinės durų nusukta galva. Vėliau sužinojau, kad jį nugabalijo kiemo vaikai.
Draugo netektis mano sūnums, ypač Gabrieliui, buvo didžiulė trauma. Sūnus tris savaites kandžiojo savo ranką, o išėjęs į lauką ir neradęs ten katino, pradėdavo klykti. Po šios traumos gydėmės Vaiko raidos centre Vilniuje. Sūnus lyg ir aprimo, tik nenori matyti akyse jokių gyvūnų.
– Dar nesupratau, ar jums pavyksta su savo vaikais susišnekėti?
– Jie manęs klauso, nors ir pykdami, kai kalbame apie taisykles, kurios jiems žinomos. Na, o diskutuoti su jais neišeina. Jei vaikas nori gerti, jis verčiau nueis ir pats pasiims, o ne paprašys manęs.
Ir jei parodysiu kokį daiktą, tarkim, pieštuką, ir paklausiu „Kas čia?“, jis neatsakys „pieštukas“, bet gali būti, kad nurodys jo spalvą. Ir ją pasakys anglų kalba. Jiems būdinga echolalija – kai nuolat kartoja vieną žodį, tarkim, lauke stebi mašinas ir kartoja „car, car, car“. Juos labiau domina angliški bei rusiški, o ne lietuviški žodžiai. Visame pasaulyje pastebima, kad kažkodėl autistus ypač domina anglų kalba. Todėl ir ketinu kraustytis į Angliją, nors prieš tai galvojau ir apie Švediją, kurioje taip pat palankios sąlygos autistų ugdymui.
– Tad kada galvojate iškeliauti iš Lietuvos?
– Kol kas tai dar neaišku. Renku informaciją, kaip Anglijoje reikia tvarkyti dokumentus dėl vaikų neįgalumo, kaip galima pakliūti į jiems tinkamas ugdymo įstaigas (į bendrojo lavinimo mokyklas jų nepriims, kadangi jiems reikalingos sauskelnės – reikės specialios autistams skirtos klasės ar specialios mokyklos).
Žinoma, reikia ir lėšų – kai paskelbiau pagalbos prašymą internete, norinčiųjų padėti atsirado mažai, žmonės abejoja, ar pagalbos prašymas tikras. Pradžiai man, kukliais skaičiavimais, reikia 7000 eurų. Tai bus depozitas už butą bei pirmosios nuomos įmokos ir lėšos pragyvenimui, kol tvarkysime dokumentus ir įsikursime. Aš realistė, nesvajoju apie Londoną, kur pragyvenimas ypač brangus, pakaks ir mažesnio miesto.
– Ir jūs įsitikinusi, kad jums visiems Anglijoje seksis geriau?
– Taip, man rodos, ten galėsiu lengviau kvėpuoti vien todėl, kad ta visuomenė įpratusi, jog tarp mūsų yra ir autistų, ir žmonių su Downo sindromų, ir su cerebriniu paralyžiumi, ir nežiūri į juos kaip į išskirtinius. O pas mus Lietuvoje, patikėkite, neigiamas požiūris juntamas – ne kartą esu ir parduotuvėje girdėjusi patarimų paauklėti savo vaikus diržu. Vienas kaimynas yra trenkęs mano sūnui per ranką vien už tai, kad tas palietė jo dviračio ratą, kuris jam pasirodė įdomus.
O ir autistų lavinimas Anglijoje nepalyginamai geresnis, jie ten iš tikrųjų ugdomi, o ne slopinami medikamentais, kaip mūsų internatuose. Lietuvoje irgi kalbama, kad stengiamasi tokius vaikus integruoti į visuomenę, tačiau tai vyksta tik popieriuje. Tarkim, priimamas nutarimas, kad psichologė turi dirbti kiekviename darželyje, ir tuomet viena psichologė įdarbinama trijose ugdymo įstaigose – pabandykite įsivaizduoti, ar ji galės skirti laiko visiems tiems, kuriems reikės konsultacijų.
Na, o juodo darbo aš nebijau, nors ir turiu du aukštuosius išsilavinimus. Dar kai studijavau filologiją Vokietijoje, prižiūrėjau senelius, o vėliau ėmiau talkinti tų senelių artimiesiems remonto darbuose. Be to, Anglijoje, auginant vaikus, galima dirbti ir pusę darbo dienos.
Nesitikiu, kad išvažiuosime į užsienį, ir iš karto viskas bus gerai, todėl dabar ir renku informaciją, kaip reikės pritapti, kaip ten tvarkomi reikalai. Be to, rinksiu įrodymus, tai yra, nufilmuosiu, koks elgesys mano vaikams būdingas. Juk mano sūnūs supykę gali patys save kandžioti, o dėl to, kad jų apatinė kūno dalis nejautri, neretai nuvirsta, ir anglams mėlynės ant jų kūnų gali sukelti įtarimų. Bet man patinka, kad britai tuo rūpinasi.
Informaciją, kaip galite padėti Audronei, rasite čia.
Gintarė Kairytė
Palikti komentarą